En el marco del libro “Recursos para un acercamiento de los conceptos fundamentales de la discapacidad, desde una perspectiva de derechos humanos” editado en el 2022 por REDI, con el apoyo del Fondo de las Naciones Unidas por los Derechos de las Personas con Discapacidad (UNPRPD), desde la Mesa participamos con un artículo en el que nos propusimos revisar dos conceptualizaciones centrales para la vida de las personas con discapacidad: “autonomía” y “vida independiente”. En esta nota, a modo de presentación pero no de reseña, compartimos algunos aspectos desarrollados en ese artículo, que junto con el libro completo pueden descargarse aquí.
“Algunas consideraciones generales acerca del concepto de autonomía y vida independiente: recomendaciones para las prácticas en el campo de la discapacidad” es el título de este artículo que, de inicio, plantea la necesidad de problematizar en torno a los usos que estas categorías conceptuales adquieren en la vida cotidiana, cuando no toman en cuenta lo que para el texto es un punto de partida evidente: que la autonomía no significa lo mismo en todos los contextos ni para todas las personas, (incluso “no se hace cuerpo de igual manera en todas las personas con discapacidad”) ; y el riesgo que implica extrapolar acríticamente esas definiciones coloquiales (digamos “normalizadas”) a las estrategias y prácticas de acompañamientos a personas con discapacidad, volviendo a imponer nuevas formas de normalización. El artículo sintetiza el problema en la frase/mandato, tan recurrente en el ámbito de la discapacidad, “las personas con discapacidad deben lograr su autonomía”.
Este problema, sobre el que el artículo busca llamar la atención, es que esa producción “ficcional” de la “autonomía” deviene en norma que funciona como un nuevo “ideal regulativo”. En su lugar, lo que se propone apunta a activar procesos colectivos, impulsar interrelaciones y experiencias que presten atención al caracter de construcción social de la dependencia y su desigual distribución, que busquen desnaturalizar la díada “discapacidad/dependencia”, que se desmarquen del capacitismo que patologiza la dependencia y “naturaliza a la persona con discapacidad como un sujeto dependiente, y al sujeto cuidador como independiente”, y construyan desde la noción de interdependencia (“ese modo de hacer vida en común y redistribuir la dependencia en sociedades extremadamente desiguales”): “La interdependencia, entonces, nos muestra una primera posible interrupción a la ficción de autonomía amalgamada a la ideología de la normalidad (Rosato et. al, 2009)”
Esta búsqueda es una de las apuestas centrales de este texto que en sus páginas traza algunas líneas paralelas: por un lado, el del devenir histórico del movimiento social, político y de producción académica que dio lugar a la perspectiva social (que se prefiere antes que otras categorías sociológicas como “modelos” o “paradigmas”), a los “Disability Studies” o estudios críticos en discapacidad, y que se entretejen con otras corrientes y tradiciones académicas de las últimas décadas, como los estudios de género o los estudios decoloniales. Por otro lado, además de la contextualización histórica el artículo destaca como conquista histórica del movimiento la vigencia del marco normativo de derechos humanos, a partir de la Convención y de la producción posterior que se generó a la luz de esta. Y con estos recorridos historicos, políticos y normativos describe las concepciones centrales de “autonomía”, “apoyos”, “cuidados”, “vida independiente”, “asistencia personal”, “dependencia”, “integralidad corporal obligatoria” (“ficción corporal que instaura una funcionalidad/capacidad en les sujetes, y localiza a quienes no cumplen con esa normatividad en un estado (permanente o momentáneo) de dependencia”); “etica de la vulnerabilidad”, etc.
Sin dudas, la otra gran apuesta de este artículo es la metodología de su redacción, a partir de una serie de conversaciones sistematizadas, entre personas con discapacidad, familiares y profesionales. Así el texto culmina recuperando las voces de las personas con discapacidad en primera persona singular y plural, organizadas en tópicos cómo: “definiciones sobre apoyos” (“Los profesionales a veces no están capacitados en los apoyos de manera integral. Es como que estos se reducen a lo que cada profesional estudió. Entonces hay una fragmentación de la vida diaria de la persona con discapacidad, a partir de las disciplinas”, “tampoco hay que generalizar los apoyos”) “apoyos para la vida cotidiana” (“A mí me gusta vestirme, no me gusta que la gente me vista o me pregunte qué quiero”, “A nadie le gusta sentirse una carga. Muchas veces cancelamos nuestros planes, deseos o ideas por esto”), “Apoyos profesionales: ¿cómo se acompaña sin dirigir?”, etc.
Agradecemos desde la Mesa la invitación de REDI a sumar esta producción al libro “Recursos para un acercamiento de los conceptos fundamentales de la discapacidad, desde una perspectiva de derechos humanos” que forma parte de su proyecto “Promoviendo la realización de ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad en Argentina”.
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