Las prácticas profesionales, familiares, laborales en tiempos de pandemia

¿POR QUÉ ESCUCHAR LO QUE TIENEN PARA DECIR LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SOBRE LES PROFESIONALES QUE BRINDAN APOYO, ASISTENCIA PERSONAL Y/O ACOMPAÑAMIENTO EN ESTE CONTEXTO DE EMERGENCIA SOCIO- SANITARIA?
¿POR QUÉ ESCUCHAR LO QUE TIENEN PARA DECIR LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SOBRE LES PROFESIONALES QUE BRINDAN APOYO, ASISTENCIA PERSONAL Y/O ACOMPAÑAMIENTO EN ESTE CONTEXTO DE EMERGENCIA SOCIO- SANITARIA?

Autoras/es: Alicia Maurelli, Veronica Rova, Constanza Luna, Catalina Lozada, Exequiel Torres*.

La Pandemia ha llegado para quedarse un buen rato, y mientras salen nuevas medidas, nuevas investigaciones y nuevas emociones que invaden, todes seguimos nuestro día a día. Este artículo busca reflexionar sobre la actual situación de personas con discapacidad y les profesionales que le brindan apoyo.

Nos parece importante comenzar este escrito con el siguiente interrogante: ¿el aislamiento para las personas con discapacidad es una acción de cuidado? o en el nombre del cuidado ¿des-cuidamos? consideramos que este contexto de emergencia socio-sanitaria corre el telón y muestra los hilos de precariedad presentes en nuestra realidad. Al mismo tiempo, nos vuelve a recordar que no es posible homogeneizar respuestas y alternativas de cuidado, apoyo y/o asistencia para todas las personas con discapacidad sin tener en cuenta su singularidad .

¿Qué expresan/dicen las personas con discapacidad?

En este sentido, y en torno a las instituciones y profesionales que nos brindan apoyos, cuidados, asistencia personal y/o acompañamiento, el escrito plantea, habiendo leído y escuchado testimonios de quienes requieren de esos apoyos o asistencias, algunas preguntas que las personas con discapacidad nos realizamos.

¿Durante la pandemia, las pcd pudieron conseguir los servicios profesionales de rehabilitación, inclusión escolar, apoyos y/o asistencias que les corresponden? Coexisten diversas experiencias, muchas permeadas por exigencias que se constituyen en barreras desde las obras sociales y las instituciones prestadoras de los servicios, las que implican mayores dificultades para el acceso y el permanencia de esos apoyos, a veces fundamentales para el sostenimiento de calidad de la vida cotidiana. Como también surgieron de decisiones personales de los propios responsables de las instituciones de realizar esas prestaciones esenciales.

Uno de los testimonios recitaba: “los profesionales tanto como las pcd sufrimos las marchas y contramarchas de resoluciones sobre nosotros sin ser consultados, y si bien se entiende la contingencia, fue más de lo mismo que padecemos siempre. trámites, formularios, planillas, controles, auditorías, burocracia inservible”.

¿Las medidas que se tomaron pretendían evitar un daño más o un daño colateral? si nos detenemos en el asunto quizás podemos revisarlo: ¿al contar con sus apoyos profesionales, las personas con discapacidad, tenían una alta posibilidad (“daño colateral”) de contagiar y propagar el coronavirus? ¿o negar las prestaciones ante la crisis simplemente refleja la precariedad del sistema en la cual las necesidades singulares dejan de tener sentido? y por lo tanto todos quedarían contemplados en las medidas diseñadas por el estado, que no consideran las situaciones para las cuales “el disfraz de cuidado” esconde fuertemente al descuido y al abandono y que incluso tienen bastante de un matiz eugenésico.

Entonces nos preguntamos: ¿Fueron considerados los “daños colaterales” que les producirá la falta de sus tratamientos y apoyos? ¿es posible seguir pensando que todes podemos ser “cuidados” de la misma manera?

Imagen: esta imagen, la de portada y las siguientes, son variantes de una ilustración en la que se ve: una mujer usuaria de silla de ruedas, una videollamada de dos personas en un teléfono celular, dos globos de diálogo superpuestos (de historietas) el más visible con puntos suspensivos. En el de portada se ve además la leyenda que presenta el título del artículo.

¿…y las familias?

Las palabras de las familias y de las pcd tienen lugar central ya que las intervenciones (o no intervenciones) las involucran directamente, entonces escuchamos que:

“Tuve que conseguir un certificado del médico de cabecera de mi hija prescribiendo la necesidad de continuación de su tratamiento y apoyo escolar en el domicilio para cada profesional terapeuta y realizar todos los certificados de tránsito (trámite que cambió un montón de veces) para cada profesional, y además hacerme cargo de los viáticos en remis de cada uno ya que era muy riesgoso que utilicen el transporte público. Obviamente es un gasto enorme, y no pude lograr que la obra social lo reintegre, por lo que seguiré reclamando puesto que corresponde que lo cubran. No sé hasta cuando podré seguir afrontándolo si el aislamiento continúa”.

Volvemos necesariamente a preguntarnos, a preguntarles, ¿En esta situación, el estado cumplió una función acorde a la convención que permitiera no vulnerar los derechos de las personas con discapacidad?.

Al tomar estas medidas de “cuidado” ¿Las personas con discapacidad y sus familias fueron consultadas respecto a las necesidades reales y los matices diferenciales que en cada situación requiere de decisiones acordes a las mismas? ¿será posible evaluar el impacto subjetivo para las personas con discapacidad y sus familias de este tiempo de ausencias y asistencias remotas? ¿qué pasa cuando las familias no tienen los recursos para acompañar a las personas con discapacidad o cuando la situación desborda lo posible?, ¿y cuando la personas con discapacidad no puede ser asistida por sus familiares?.

Es por eso que toman relevancia otras preguntas: ¿las familias seguirán ubicando a los profesionales y equipos de trabajo en el mismo lugar y seguirán considerando de igual manera sus sugerencias y modalidades de abordaje?, ¿será posible que aparezcan otras formas ligadas a las relaciones de interdependencia que posibiliten la construcción de la autonomía de las personas con discapacidad?, constituyendo familias y profesionales verdaderos equipos en los cuales poder construir junto con las personas con discapacidad los objetivos de los apoyos en clave de su autonomía.

¿y les profesionales?

En esta triada, donde las PCD son los protagonistas, también se encuentran les profesionales y las modalidades de trabajo posible. Desde marzo, los abordajes han sido un vaivén de posibilidades, donde la presencialidad era lo imposible, entonces ¿Cómo? ¿Cómo brindar apoyo a las personas con discapacidad? ¿Es la teleasistencia una modalidad apropiada para las personas con discapacidad? ¿Cualquier apoyo puede transformarse en teleasistencia?. Y la contracara de estas preguntas se orientan a pensar ¿están preparados/as les profesionales para realizarla y tienen las herramientas y recursos? Y las personas con discapacidad ¿logran beneficiarse realmente con las mismas?

Se ve sobre un fondo de color con lunares dos globos de diálogo superpuestos (de historietas) el más visible con puntos suspensivos.
Imagen: Se ve sobre un fondo de color con lunares dos globos de diálogo superpuestos (de historietas) el más visible con puntos suspensivos.

Será que tampoco es posible aquí caer en generalizaciones que homogeneizan, sino que es necesario volver a pensar en las múltiples dimensiones que emergen y no sólo analizar la dimensión burocrática como trampa del sistema. En los relatos por momentos aparecen interrogantes que nuevamente evidencian la precarización laboral de les profesionales y sus bajos ingresos a veces (con retenciones de las empresas incluidas).

Los equipos de trabajo, conformados para abordar las problemáticas singulares de las personas con discapacidad, también toman la palabra respecto al conflicto que presenta esta situación atípica, que implicó e implica una revisión constante de las prácticas centradas siempre en la singularidad de cada personas con discapacidad. Por su parte algunos de ellos manifiestan:

“Muchas familias no quisieron que los profesionales intervengamos de manera directa ya que aparecían algunas cuestiones que las familias no querían mostrar, entonces la presencia del profesional era una invasión, esto se notó y se debe respetar. Entonces me limité a adaptar material y utilicé el transportista para enviarlo y luego vienen las devoluciones”

Entonces necesitamos volver a revisar algunas tensiones que aparecen claramente ¿cuáles fueron los inconvenientes que tuvieron los centros o los profesionales que no pudieron implementar la continuidad de los servicios que necesitan las pcd? ¿fueron razones económicas que quizá reflejan la precarización laboral que se esconde detrás de grandes nombres? ¿cómo podemos pensar aquí la dimensión ética que atraviesa de lado a lado esta situación “nueva” y no tan “nueva”?.

Tanto los equipos profesionales, como las familias, y por sobre todos las personas con discapacidad, en este período se han visto atravesados por las complejidades de los entornos sociales cotidianos. Un macro contexto que en nombre del cuidado, descuida, contextos muy diferentes y situaciones personales que requieren y demandan apoyos determinados.

En el “conversatorio corporalidades y subjetividades…”, Giselle Ferrari manifestó que deben garantizarse el derecho de las pcd de contar con los apoyos para que cada vida sea sostenida y pueda ser vivida de acuerdo a sus preferencias. Y desde la mesa retomamos las palabras de Gisellle, ya que consideramos que debe ser la brújula de cada intervención profesional, como así también de cada política de estado.

Imagen: en esta variante de la ilustración se ve una mujer usuaria de silla de ruedas y una videollamada de dos personas en un teléfono celular.
Imagen: en esta variante de la ilustración se ve una mujer usuaria de silla de ruedas y una videollamada de dos personas en un teléfono celular.

La intención de este artículo es habilitar interrogantes y dar lugar a la opinión de las personas con discapacidad, principales “afectados” por la pandemia y las medidas propuestas. Sin embargo no se pretende dar una conclusión o cierre de la temática, sino más bien seguir abriendo interrogantes y que esa indagación, siempre sea en conjunto con las personas con discapacidad.

*Integrantes de la Mesa de Trabajo en Discapacidad y DDHH

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